A importância da rede de apoio no tratamento do câncer de mama

06/10/2023

É impossível evitar que a vida de uma paciente desmorone no diagnóstico, mas é possível ajudá-la e reerguê-la

Ocupando o 1º lugar no ranking de neoplasias mais incidentes no mundo e com a estimativa de 73.610 novos casos no Brasil para cada ano do triênio 2023-2025, o câncer de mama é uma realidade e um assunto indispensável nas mesas de pesquisas e tratamentos oncológicos, mas também em um lugar de extrema importância para estas pacientes: a rede de apoio.

Mesmo com grande parte do apoio vindo de familiares e parceiros durante o tratamento, a importância de um suporte especializado nesse momento é essencial para a qualidade de vida de cada uma delas. “Que esta mulher ganhe em sobrevida, mas com que qualidade ela viverá? Não adianta você simplesmente viver, esta pessoa quer trabalhar, estudar, realizar sonhos e se sentir bem consigo mesma”, explica a Dra. Fabiana Makdissi, líder do Centro de Referência em Tumores de Mama do A.C.Camargo Cancer Center.

Ao mesmo tempo, a médica destaca o quanto é importante mostrar para estas mulheres que elas não estão sozinhas, assim como ela precisou dizer a si mesma em 2018. Sim, há 5 anos a própria Dra. Fabiana foi diagnosticada com câncer de mama e viveu na pele, não só o que diz às pacientes, mas as experiências que ouve delas.

“Muitas pessoas nos dizem ‘agora, depois do diagnóstico, sua vida vai voltar ao normal’, mas não tem como ser normal. Além do seu corpo sofrer diversas alterações, a rotina e a autoconfiança vão junto, transformando e muito o seu dia a dia”

Dra. Fabiana Makdissi, líder do Centro de Referência em Tumores de Mama do A.C.Camargo Cancer Center

 

Ela completa frisando que estar em um lugar seguro, com pessoas que entendem como lidar com a situação, vai gerar uma incrível diferença frente a grupos que validam suposições, as quais, mesmo com a melhor das intenções, podem mais atrapalhar do que ajudar. É o que ilustra a contribuição feita pela Dra. Solange Sanches, vice-líder do Centro de Referência em Tumores de Mama.

“Como um exemplo comparativo, eu lembro de uma cartilha distribuída no colégio do meu filho sobre cuidados com crianças que tinham deficiência visual. Mesmo com a imensa contribuição e a melhor das intenções vindas das crianças e dos adultos, era visível o quanto ainda se sentiam perdidos. Por isso a ajuda profissional próxima e constante no apoio a diagnósticos delicados é indispensável”, relata. 

O assunto marcou seu espaço no A.C.Camargo lá em 2009, com um grupo de apoio chamado Amor à Vida, idealizado pela Dra. Fabiana – grupo que hoje atua com um time multidisciplinar voltado a pacientes com diversas neoplasias – e voltou a ganhar força com a chegada do Projeto Superação em 2019, o qual vamos explicar com mais detalhes no decorrer do conteúdo.  

Atualmente, a doutora Fabiana já terminou o seu tratamento e está vivendo bem hoje, já sem o câncer.

De pacientes, por médicos

Para exemplificar ainda mais o tema e tirá-lo um pouco da teoria, a Dra. Fabiana nos traz um relato de uma paciente que atendeu recentemente. A paciente disse a ela que gostaria de conversar, pois viu em suas redes sociais que, além de falar sobre o tratamento de câncer, ela também falava sobre vida, e era isso que ela buscava.

“Ela dizia que não se sentia mais uma mulher por terem lhe tirado a mama, ovário e útero. Eu respondi que continuava vendo-a como uma linda mulher, que ela estava perdida naquele momento, mas que ela não era o câncer, não podia se resumir a ele. Eu disse ‘você vai vivê-lo durante uma época, mas, como diz o bilhete que deixo grudado no meu computador, o diagnóstico nunca foi e nem será o seu destino’”, conta a médica oncologista que reforça o quanto a valorização da vida perante o diagnóstico é crucial para a saúde psicológica e qualidade de vida das pacientes. 

Outro caso que lhe tocou muito, dito pela doutora como “uma das consultas mais difíceis da minha vida”, era de uma mulher que não estava diagnosticada com câncer de mama, por mais incrível que pareça. Na ocasião, ela gostaria de tirar a mama pelo histórico familiar da neoplasia, o qual mexeu completamente com o seu psicológico. 
Ela foi submetida a exames antes da Dra. Fabiana deliberar ou não e o resultado é de que a paciente não precisava se preocupar, pois estava fora da linha hereditária de diagnóstico das suas familiares.

Mas, mesmo depois de explicar tudo detalhadamente à paciente, ela estava decidida que queria tirar. Ou seja, o fator psicológico para ela perante o trauma vivido com a mãe poderia colocar em risco sua própria saúde. “Ao final da consulta, ela disse que até entendia minhas palavras, mas que estava decidida. Ela dizia ‘eu continuo achando que eu vou ter câncer e eu quero viver perto das minhas filhas’. E por mais que eu explicasse que submetê-la a uma cirurgia desnecessária poderia colocá-la em uma situação de risco, já que ela tinha uma doença cardíaca, e talvez essa decisão a fizesse não conviver mais com as filhas, ela estava irredutível e isso me deixou muito triste, mas pelo fato da minha abordagem não ter sido suficiente para tocar na dor e no medo a ponto de mudar a opinião da paciente”, conta a Dra. Fabiana.

Este caso mostra mais uma vez como a atuação de uma equipe multidisciplinar, incluindo a rede de apoio, é importante para alcançar as pessoas em diferentes esferas – racional, emocional – e transformar seus paradigmas, seja para o paciente ou para a família, já que as pessoas que convivem próximo às pacientes também não deixam de sofrer com a situação.

Projeto Superação

Vamos entender o que é e como funciona o Projeto Superação? Tudo começou pelas mãos da coach, especialista em psicologia positiva no mundo corporativo, Gisele Gengo. Em 2017 ela descobriu um câncer de mama e, assim como inúmeras pacientes, ficou sem chão. Mas, enxergou uma luz nas suas técnicas já aplicadas com executivos em diversas empresas e resolveu aplicar em sua própria vivência.

“Nesse dia eu percebi que tudo o que eu ensinava para os profissionais com os quais eu trabalhava eu precisava aplicar em mim mesma. Tinha chegado a hora de colocar à prova

Gisele Gengo, coach especialista em psicologia positiva e fundadora do Projeto Superação

Surpresa com o resultado positivo, sugeriu então para a sua médica na época, a Dra. Fabiana Makdissi, uma ponte para criar aqui no A.C.Camargo o Projeto Superação – o qual integra o Instituto Onco-Superação -, onde adaptaria as práticas de coach e psicologia positiva as pacientes de câncer de mama, as quais concluiu terem funcionado consigo mesma.

Assim, ela começou a entender o papel desse relacionamento de apoio no dia a dia, junto ao da equipe médica multidisciplinar, desenhou e colocou na rua o programa que, em 3 anos, já atendeu mais de 150 mulheres.

Como funciona o Projeto Superação

O Projeto Superação é uma estrutura de apoio emocional à paciente diagnosticada com câncer de mama, como o propósito de possibilitar qualidade de vida e reintegração a vida social e profissional dessa mulher. Ao participar do projeto as pacientes vivenciam 7 módulos (um por mês) e, literalmente, se formam na metodologia, recebendo um certificado no final e podendo até começar a contribuir em outras turmas do programa. “Há um board de coachs profissionais, capacitadas, mas a maioria ou nenhuma delas, tirando eu, passaram por um câncer como este, então mulheres que já passaram pela metodologia podem contribuir voluntariamente como ‘anjos’ para ajudar a humanizar o aprendizado”, explica Gisele. 

A divisão da metodologia utiliza cada letra da palavra Superação como um acrônimo para nomear cada uma das 7 etapas. Os encontros são semanais, às sextas-feiras, e duram cerca de 2 horas.

Na letra “S” o autoconhecimento, sonhos e objetivo são trabalhados nestas mulheres, incluindo a vida social e profissional. O módulo é chamado de “Ser humano e sonhos”.
(aspas de destaque) “Quando descobrimos o câncer, por muitas vezes pensamos que não podemos mais sonhar, então a proposta é, além de levar qualidade de vida para elas, resgatar o quão possível é que elas ainda vivam seus sonhos”. Gisele Gengo, coach idealizadora do projeto.

Já na letra “U”, trabalha-se a “União e o engajamento”, resgatando os propósitos e valores destas mulheres.

Chegando à letra “P”, fala-se de “Previsibilidade e engajamento”, o que a Gisele chama de “hora de aterrissar”. “A gente trabalha a organização das agendas delas, porque toda a agenda da mulher desestabiliza, então precisa haver outras coisas em meio a consultas e tratamentos. Organização financeira e um roadmap de metas, por exemplo”, contextualiza.

Na letra “E”, há uma imersão em “Energia e emoções positivas”, com o intuito de recuperar a vitalidade, os afetos e o entendimento deles.

Próxima letra: R. Neste momento, se começa a trabalhar a qualidade dos “Relacionamentos”. Fala-se sobre o relacionamento com os filhos, maridos, mães e todo o grupo de suporte a essa mulher, assim como se ensinam técnicas de comunicação. 

“É difícil para estas mulheres pedir ajuda, principalmente para aquelas com diversas responsabilidades dentro da família, elas se sentem como se estivessem recebendo um certificado de incompetência. Inclusive, é uma sensação que acende o nosso cérebro no mesmo lugar da dor física”, contextualiza a coach.

Na sequência, temos a letra “A” que atua na “Autonomia para a solução de problemas” das participantes, visando por um viés de identificá-los e solucioná-los com mais agilidade e clareza.

No último R, os encontros são voltados para “Ressignificação emocional e cognitiva” e, por fim, ainda aproveitando a palavra AÇÃO, leva consigo a filosofia raiz do coaching, na qual, com base no aprendizado e treinamento, você amplia a consciência para a visualização de novas perspectivas, pensamentos e comportamentos. A cada sessão há uma variação de ações para que este novo olhar e modo de viver se expanda, fixe e fortaleça. 

A ressignificação emocional e cognitiva vem como um passo para tornar essa jornada mais leve. Rompendo crenças, o processo de superação passa a ser focado não na superação do câncer, porque isso é a medicina que faz, mas na superação de todos os desafios que o tratamento impõe.

Curiosidades

Você já ouviu falar que muitos relacionamentos terminam com a descoberta de um câncer de mama?

Esta é uma questão muito levantada quando se fala em câncer de mama. Por isso, pensando em coletar uma pequena amostra sobre o tema e, junto a isso, aproveitar para entender como essas relações estavam se dando dentro, não só do Projeto Superação, mas do Instituto Onco-Superação, uma pesquisa foi realizada em conjunto com o A.C.Camargo Cancer Center.

O intuito então era entender melhor o comportamento das relações de apoio entre as pacientes do Instituto Onco-Superação, conversando com 116 mulheres.

Confira alguns dos surpreendentes resultados:

46,1% das pessoas consideram o marido como seu ponto de apoio.
76% das respondentes dizem que o parceiro NÃO se distanciou durante o tratamento.
82,6% dos casamentos se mantiveram e 56,9% das pacientes alegaram que o relacionamento se fortaleceu durante o tratamento, sendo que 62,5% destes matrimônios foram considerados saudáveis ainda antes do diagnóstico.

Estes resultados de longe não comprovam um comportamento massificado destas relações, seja no país ou no mundo, mas acendem uma luz sobre a questão.

 

Fonte: A.C Camargo

“Muitas pessoas nos dizem ‘agora, depois do diagnóstico, sua vida vai voltar ao normal’, mas não tem como ser normal. Além do seu corpo sofrer diversas alterações, a rotina e a autoconfiança vão junto, transformando e muito o seu dia a dia”

Dra. Fabiana Makdissi, líder do Centro de Referência em Tumores de Mama do A.C.Camargo Cancer Center

 

Ela completa frisando que estar em um lugar seguro, com pessoas que entendem como lidar com a situação, vai gerar uma incrível diferença frente a grupos que validam suposições, as quais, mesmo com a melhor das intenções, podem mais atrapalhar do que ajudar. É o que ilustra a contribuição feita pela Dra. Solange Sanches, vice-líder do Centro de Referência em Tumores de Mama.

“Como um exemplo comparativo, eu lembro de uma cartilha distribuída no colégio do meu filho sobre cuidados com crianças que tinham deficiência visual. Mesmo com a imensa contribuição e a melhor das intenções vindas das crianças e dos adultos, era visível o quanto ainda se sentiam perdidos. Por isso a ajuda profissional próxima e constante no apoio a diagnósticos delicados é indispensável”, relata. 

O assunto marcou seu espaço no A.C.Camargo lá em 2009, com um grupo de apoio chamado Amor à Vida, idealizado pela Dra. Fabiana – grupo que hoje atua com um time multidisciplinar voltado a pacientes com diversas neoplasias – e voltou a ganhar força com a chegada do Projeto Superação em 2019, o qual vamos explicar com mais detalhes no decorrer do conteúdo.  

Atualmente, a doutora Fabiana já terminou o seu tratamento e está vivendo bem hoje, já sem o câncer.

De pacientes, por médicos

Para exemplificar ainda mais o tema e tirá-lo um pouco da teoria, a Dra. Fabiana nos traz um relato de uma paciente que atendeu recentemente. A paciente disse a ela que gostaria de conversar, pois viu em suas redes sociais que, além de falar sobre o tratamento de câncer, ela também falava sobre vida, e era isso que ela buscava.

“Ela dizia que não se sentia mais uma mulher por terem lhe tirado a mama, ovário e útero. Eu respondi que continuava vendo-a como uma linda mulher, que ela estava perdida naquele momento, mas que ela não era o câncer, não podia se resumir a ele. Eu disse ‘você vai vivê-lo durante uma época, mas, como diz o bilhete que deixo grudado no meu computador, o diagnóstico nunca foi e nem será o seu destino’”, conta a médica oncologista que reforça o quanto a valorização da vida perante o diagnóstico é crucial para a saúde psicológica e qualidade de vida das pacientes. 

Outro caso que lhe tocou muito, dito pela doutora como “uma das consultas mais difíceis da minha vida”, era de uma mulher que não estava diagnosticada com câncer de mama, por mais incrível que pareça. Na ocasião, ela gostaria de tirar a mama pelo histórico familiar da neoplasia, o qual mexeu completamente com o seu psicológico. 
Ela foi submetida a exames antes da Dra. Fabiana deliberar ou não e o resultado é de que a paciente não precisava se preocupar, pois estava fora da linha hereditária de diagnóstico das suas familiares.

Mas, mesmo depois de explicar tudo detalhadamente à paciente, ela estava decidida que queria tirar. Ou seja, o fator psicológico para ela perante o trauma vivido com a mãe poderia colocar em risco sua própria saúde. “Ao final da consulta, ela disse que até entendia minhas palavras, mas que estava decidida. Ela dizia ‘eu continuo achando que eu vou ter câncer e eu quero viver perto das minhas filhas’. E por mais que eu explicasse que submetê-la a uma cirurgia desnecessária poderia colocá-la em uma situação de risco, já que ela tinha uma doença cardíaca, e talvez essa decisão a fizesse não conviver mais com as filhas, ela estava irredutível e isso me deixou muito triste, mas pelo fato da minha abordagem não ter sido suficiente para tocar na dor e no medo a ponto de mudar a opinião da paciente”, conta a Dra. Fabiana.

Este caso mostra mais uma vez como a atuação de uma equipe multidisciplinar, incluindo a rede de apoio, é importante para alcançar as pessoas em diferentes esferas – racional, emocional – e transformar seus paradigmas, seja para o paciente ou para a família, já que as pessoas que convivem próximo às pacientes também não deixam de sofrer com a situação.

Projeto Superação

Vamos entender o que é e como funciona o Projeto Superação? Tudo começou pelas mãos da coach, especialista em psicologia positiva no mundo corporativo, Gisele Gengo. Em 2017 ela descobriu um câncer de mama e, assim como inúmeras pacientes, ficou sem chão. Mas, enxergou uma luz nas suas técnicas já aplicadas com executivos em diversas empresas e resolveu aplicar em sua própria vivência.

“Nesse dia eu percebi que tudo o que eu ensinava para os profissionais com os quais eu trabalhava eu precisava aplicar em mim mesma. Tinha chegado a hora de colocar à prova

Gisele Gengo, coach especialista em psicologia positiva e fundadora do Projeto Superação

Surpresa com o resultado positivo, sugeriu então para a sua médica na época, a Dra. Fabiana Makdissi, uma ponte para criar aqui no A.C.Camargo o Projeto Superação – o qual integra o Instituto Onco-Superação -, onde adaptaria as práticas de coach e psicologia positiva as pacientes de câncer de mama, as quais concluiu terem funcionado consigo mesma.

Assim, ela começou a entender o papel desse relacionamento de apoio no dia a dia, junto ao da equipe médica multidisciplinar, desenhou e colocou na rua o programa que, em 3 anos, já atendeu mais de 150 mulheres.

Como funciona o Projeto Superação

O Projeto Superação é uma estrutura de apoio emocional à paciente diagnosticada com câncer de mama, como o propósito de possibilitar qualidade de vida e reintegração a vida social e profissional dessa mulher. Ao participar do projeto as pacientes vivenciam 7 módulos (um por mês) e, literalmente, se formam na metodologia, recebendo um certificado no final e podendo até começar a contribuir em outras turmas do programa. “Há um board de coachs profissionais, capacitadas, mas a maioria ou nenhuma delas, tirando eu, passaram por um câncer como este, então mulheres que já passaram pela metodologia podem contribuir voluntariamente como ‘anjos’ para ajudar a humanizar o aprendizado”, explica Gisele. 

A divisão da metodologia utiliza cada letra da palavra Superação como um acrônimo para nomear cada uma das 7 etapas. Os encontros são semanais, às sextas-feiras, e duram cerca de 2 horas.

Na letra “S” o autoconhecimento, sonhos e objetivo são trabalhados nestas mulheres, incluindo a vida social e profissional. O módulo é chamado de “Ser humano e sonhos”.
(aspas de destaque) “Quando descobrimos o câncer, por muitas vezes pensamos que não podemos mais sonhar, então a proposta é, além de levar qualidade de vida para elas, resgatar o quão possível é que elas ainda vivam seus sonhos”. Gisele Gengo, coach idealizadora do projeto.

Já na letra “U”, trabalha-se a “União e o engajamento”, resgatando os propósitos e valores destas mulheres.

Chegando à letra “P”, fala-se de “Previsibilidade e engajamento”, o que a Gisele chama de “hora de aterrissar”. “A gente trabalha a organização das agendas delas, porque toda a agenda da mulher desestabiliza, então precisa haver outras coisas em meio a consultas e tratamentos. Organização financeira e um roadmap de metas, por exemplo”, contextualiza.

Na letra “E”, há uma imersão em “Energia e emoções positivas”, com o intuito de recuperar a vitalidade, os afetos e o entendimento deles.

Próxima letra: R. Neste momento, se começa a trabalhar a qualidade dos “Relacionamentos”. Fala-se sobre o relacionamento com os filhos, maridos, mães e todo o grupo de suporte a essa mulher, assim como se ensinam técnicas de comunicação. 

“É difícil para estas mulheres pedir ajuda, principalmente para aquelas com diversas responsabilidades dentro da família, elas se sentem como se estivessem recebendo um certificado de incompetência. Inclusive, é uma sensação que acende o nosso cérebro no mesmo lugar da dor física”, contextualiza a coach.

Na sequência, temos a letra “A” que atua na “Autonomia para a solução de problemas” das participantes, visando por um viés de identificá-los e solucioná-los com mais agilidade e clareza.

No último R, os encontros são voltados para “Ressignificação emocional e cognitiva” e, por fim, ainda aproveitando a palavra AÇÃO, leva consigo a filosofia raiz do coaching, na qual, com base no aprendizado e treinamento, você amplia a consciência para a visualização de novas perspectivas, pensamentos e comportamentos. A cada sessão há uma variação de ações para que este novo olhar e modo de viver se expanda, fixe e fortaleça. 

A ressignificação emocional e cognitiva vem como um passo para tornar essa jornada mais leve. Rompendo crenças, o processo de superação passa a ser focado não na superação do câncer, porque isso é a medicina que faz, mas na superação de todos os desafios que o tratamento impõe.

Curiosidades

Você já ouviu falar que muitos relacionamentos terminam com a descoberta de um câncer de mama?

Esta é uma questão muito levantada quando se fala em câncer de mama. Por isso, pensando em coletar uma pequena amostra sobre o tema e, junto a isso, aproveitar para entender como essas relações estavam se dando dentro, não só do Projeto Superação, mas do Instituto Onco-Superação, uma pesquisa foi realizada em conjunto com o A.C.Camargo Cancer Center.

O intuito então era entender melhor o comportamento das relações de apoio entre as pacientes do Instituto Onco-Superação, conversando com 116 mulheres.

Confira alguns dos surpreendentes resultados:

46,1% das pessoas consideram o marido como seu ponto de apoio.
76% das respondentes dizem que o parceiro NÃO se distanciou durante o tratamento.
82,6% dos casamentos se mantiveram e 56,9% das pacientes alegaram que o relacionamento se fortaleceu durante o tratamento, sendo que 62,5% destes matrimônios foram considerados saudáveis ainda antes do diagnóstico.

Estes resultados de longe não comprovam um comportamento massificado destas relações, seja no país ou no mundo, mas acendem uma luz sobre a questão.

Fonte: A.C Camargo